A ritka betegségek napja kapcsán már érintettük a betegszervezetek jelentőségét, de a téma sokkal fontosabb annál, hogy néhány sorral elintézzük. Ezek a szervezetek az egészségügyi rendszer fontos, sokszor mégis alulértékelt szereplői, holott elképesztő hozzáadott értékkel rendelkeznek.

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) megközelítésében a betegszervezetek olyan betegközpontú, jellemzően közhasznú, nyereségérdekeltség nélkül működő közösségek, amelyek hidat képeznek a beteg, a család, a klinikum és a döntéshozók között.

A gyakorlatban érdekvédelmi feladatokat látnak el, sorstársi támogatást szerveznek, hiteles tájékoztatást adnak, kutatásokban és szabályozási folyamatokban vesznek részt, szolgáltatásokat építenek. Ez önmagában is nagyon sokat elmond arról, mekkora szükség van rájuk.

A közösségek sok esetben személyes érintettségből születnek. Egy családtag betegsége, egy baráti körben megélt veszteség, vagy egy hosszú, küzdelmekkel teli betegút bőven elegendő ahhoz, hogy valaki tovább lásson a saját problémáin és közösséget kezdjen maga köré szervezni. A beteg pontosan érzi, amikor olyan ember szól hozzá, aki érti a helyzetét, aki ismeri a félelmeit, aki tudja, milyen kérdések merülnek fel a diagnózis felállítása után.

Civil közösségek az egészségügy szolgálatában

A civil szervezetek általában ott segítenek, ahol az intézményi lehetőségek véget érnek. Tájékoztatnak, szervezetten edukálnak, amivel olyan mélységű tudást adnak át a betegtársaknak, amire a feszített kórházi tempó mellett nekünk egyszerűen nincs elég időnk, vagy energiánk.

Közérthető nyelvre fordítják le az orvosi tudást, eligazítanak az ellátórendszerben, de legalább ennyire fontos az is, hogy védik a betegeket a tévhitektől, a félrevezető információktól és a hamis ígéretektől.

A szolgáltatási paletta rendkívül széles: krízisvonalak, betegakadémiák, prehabilitációs programok, vagy akár segélykasszák is beletartoznak a portfolióba.

Ez egyébként már tipikusan az a hitelességi szint, ami köré nagyvállalatok és támogatók is szívesen odaállnak. Kialakul egyfajta egymást segítő ökoszisztéma, ahol a tőke, a tudás és a személyes sorsok találkoznak.

Magyarországon több jól szervezett, szakmailag komolyan vehető betegközösség működik. A teljesség igénye nélkül:

• A RIROSZ 2006-ban jött létre nyolc alapító betegszervezet és néhány magánszemély összefogásával, 2026-ban pedig már 64 tagszervezettel és a Semmelweis Egyetem együttműködésével szervezte a Ritka Betegségek Világnapját.
• Szintén idén ünnepli tíz éves fennállását a Mentőöv Információs Központ és segélyvonal is.
• A Mályvavirág Alapítvány 2013-ban jött létre, a HPV-prevenció és a nőgyógyászati daganatok rehabilitációja köré építve a munkáját, a NOPREM prehabilitációs pilotban pedig közel 400 nő műtét előtti felkészítését célozta meg.
• A HAPO, vagyis a Hungarian Alliance of Patients’ Organisations 2013 őszén már 12 betegszervezetet fogott össze.

A betegek mellett álló világméretű összefogás

A nemzetközi példák még inkább érzékeltetik, mekkora potenciállal bír a segítői terület.

• A Macmillan Cancer Support 2024-ben 484 ezer embernek nyújtott információt és különféle támogató szolgáltatást, a teljes elérését pedig 2,4 millió, rák által érintett emberre becsülte. A szervezet támogatási vonala napi átlagban több mint 260 embert ért el, bevételeinek 98 százaléka adományozóktól és támogatóktól származott, több mint 11 ezer önkéntese pedig 100 ezer óránál is több munkát tett bele a működésébe.
• A NORD 1987 óta működtet betegsegítő programokat, köztük gyógyszerhez jutást, biztosítási és önrész-támogatást, diagnosztikai segítséget, klinikai vizsgálatokhoz kapcsolódó utazási támogatást és gondozói tehermentesítést.
• Az EUPATI hálózata 24 országban működik, és több mint 200 betegszakértőt kapcsol össze kutatókkal és más szereplőkkel.

A betegeknek hihetetlen biztonságot ad a szervezet munkája és hozzáállása. Pótolhatatlan, amikor valaki azt érzi, hogy van közössége, van kitől kérdeznie, van hova fordulnia, és a családja sincs magára hagyva. Ilyenkor a beteg nem csak sorstársakat talál, hanem egy olyan működő közeget, amely az egészségügyi ellátórendszeren túl is támogatni tudja őt. Sok esetben ettől válik elviselhetőbbé egy hosszú kezelés, ettől lesz érthetőbb egy bonyolult helyzet, és ettől alakul ki az az érzés, hogy a betegnek van kapaszkodója.

Egészségügyi vezetőként úgy látom, hogy ezeknek a szervezeteknek a létezése önmagában is érték, a munkájuk pedig jóval nagyobb figyelmet érdemel. Használjuk ki a bennük rejlő erőforrásokat, dolgozzunk velük együtt, halljuk meg a tapasztalataikat, és építsük be azt a tudást, amit képviselnek!

Bízom benne, és csapatommal mindent meg is teszek érte, hogy a közeljövőben még nagyobb szerephez jussanak, és közösen tudjunk dolgozni a betegekért.

Köszönöm szépen a munkátokat!